Lillsmurfen berättar

Thursday, July 14, 2011

Mitt liv del 1

Det är mitt i natten, närmare bestämt klockan 01.25. Assistenten har gått och lagt sig och hennes jour har börjat. Men jag är fortfarande vaken. Idag klarar jag att lägga mig själv. Men vissa dagar kan jag inte det. Då måste assistenten vara vaken tills jag själv ligger i sängen. Men inte idag! Men hon finns nära till hands hela tiden om det skulle vara något. Hon får betalt för att jobba. Men idag har jag tur, för jag kan lägga mig själv. Jag ville också få en liten stund av egen tid. Det är inte alltid jag får det nu under perioden jag bor hemma hos min pappa i hans lägenhet. Assistenterna har inget eget rum dom kan vara i och gå undan till. Jag får dela all utrymme med dom. Men det går bra. Jag har inget annat väl när jag har valt att bo hemma. Men visst tycker jag att det är jobbigt ibland att ha assistenterna hela tiden runt omkring mig. Men mina tjejer som jobbar hos mig är väldigt mån om att jag ska få egen tid och eget utrymme. Det är ju trots allt i mitt hem som är deras arbetsplats. Idag har jag haft en tuff dag med smärtorna. Jag klagar aldrig därför kan det vara svårt för omgivningen att veta om jag har en bra eller dålig dag med kroppen. Men jag kan säga att idag har det varit en riktig dålig dag. Jag hoppas innerligt att morgondagen blir bättre. Min kropp är väldigt mycket för vad det är för väder. Om det är kallt och ruggit väder då har jag oftast väldigt ont. Men är det varmt och solsken. Då är det en bra dag med mindre smärtor eller nästan inga smärtor alls. Men dom dagarna är få tyvärr. Nu börjar jag känna hur kroppen blir tyngre i rullstolen. Kroppen säger att det är dags att lägga mig och sova. Det kommer en ny dag imorgon som jag måste orka upp till. Jag kan aldrig veta i förväg hur min kropp kommer vara dagen efter. Det vet jag först när jag vaknat. Jag märker direkt om dagen blir bra eller dålig. Om det är en riktigt dålig dag kanske jag inte ens kan kliva ur sängen. Men är det en okej dag så försöker jag kliva upp i alla fall. Det kan variera från morgon till morgon om hur snabbt jag kan ta mig ur sängen. Ibland behöver jag hjälp att assistenten som jobbar och då larmar jag bara. Ja så kan det vara att leva mitt liv! Några rader ur mitt egna liv ur mitt egna perspektiv. Jag lever och tar en dag i taget! //Johanna