TJOOOO ALLIHOPA!
Idag är det måndagen den 2/1 -06.
Det innebär allltså att det har blivit ett nytt år.
Skönt tycker jag!!!
Men en sak är jobbigt och det är att varje nyår sen år 2000-2001 då jag på hösten 2000 var jag jättesjuk.
Jag fick nämligen fyra hjärnblödningar på tiden 5 månader.
Jag gick praktiskt taget inte i skolan under halva sjuan som jag gick i då.
Hela hösten -00 var för mig obeskrivligt jobbigt eftersom jag åkte in och ut på sjukhus.
Allt började två veckor efter att jag börjat skolan efter ett sommarlov.
Jag blev plötsligt drastist sjuk av va vi visste då inte varför jag började kräkas som om jag hade mag sjuka.
Men det visade då sig vara att jag hade hjärblödning på höger hjärnhalva.
Som tur var så hade jag inte hjärnblödning i hjärnan utan alldeles ovanpå hjärnan.
Tur i oturen får man väl säga, för om jag hade haft hjärnblödning i hjärnan vet jag inte om jag hade levt idag.
Att vara så ung som jag var när jag fick hjärnblödning är jätteovanligt om man inte har varit med om till ex en bilolycka eller någon form av annnan allvalig olycka.
Jag satt bara på en lektion en fredag morgon i skolan och plötsligt när jag ska börja läsa för vi hade svenska så spydde jag bara.
Jag kände inte innan att jag var illamående inte heller efteråt känne jag att jag var sjuk.
Men något var ju uppebarligen fel på mig.
Så assistenterna hjälpte mig att få av kläderna som var så nedspydda att det inte gick att ha dem.
Jag trodde då inte att jag skulle kräkas mera men det visade sig att det inte första och sista gången som det hände.
Jag kräktes återstående några gånger, faktiskt en massa gånger om man ska vara nogrann.
Jag ringde min pappa som har lättare att lämna jobbet ifall det skulle behöas än vad mamma har, så som vanligt då så ringde jag min pappa eller rättare sagt min assisten ringde för jag hade blivit betydligt sämre än första gången jag hade kräkts.
Jag hade blivit jättematt av att kräkas så mycket för min kropp är och var inte så stor så varje liter vätska jag mister gör mig betydligt tröttare eftersom min kropp är ganska liten.
Men åter till att min assisten ringde min pappa som då oturligt var på vägg till Uppsala med ett uppstoppat djur från Skansen där han jobbar.
Han sa att han inte kunde vara där fören om ett par timmar, så då frågade min assisten mig.
Ska vi försöka att ringa din mamma istället för du är ju sjuk och måste hem.
Ja sa jag (förmodligen jag kommer inte riktigt ihåg eftersom jag mådde så pass dåligt då).
När assisten hade pratat färdigt med mamma så sa hon att mamma skulle komma om en stund och hämta mig.
Efter en stund kom mamma och hämtade mig och vi skulle åka hem för att jag skulle få tillfriskna.
När mamma hade satt mig i min rullstol så bad hon mig sätta på rullstolbältet så jag inte skulle ramla ur.
Då helt plösligt visade sig det första teknet på hjärnblödning som jag då i det fallet, inte visste ännu att jag hade det.
Jag kunde inte knäppa mitt bälte som jag har kunnat ta mig själv enda sen jag var jätteliten.
Jag försökte men det gick inte min vänsterhand ville inte samarbeta med höger som det igentligen skulle göra om allt hade stått rätt till i min hjärna.
Mamma som då tyckte varför kan du plötsligt inte knäppa ditt eget rullstolsbälte som du alltid har kunnat.
Jag vet inte förklarade, men det skrämmer mig lite.
Jaja men nu åker vi hem så du kan få villa dig och bli frisk igen.
Krya på dig sa assistenten när jag och mamma gick ut till bilen.
Men på vägen ut något så märkvärdigt att det är helt osannolikt att det hände mig.
Jag som har och hade stor erfarenhet av att köra rullstol och inte minst elrullstol som jag då satt i, körde rakt in i dörrkarmen.
Min mamma blev helt förstummad och sa, men Johanna kör ordentligt unge.
Då sa jag det var inte meningen men jag såg inte vänster dörrkarm som jag körde in i.
Konstigt tyckte mamma nu har det hänt två underliga saker med dig som inte alls är naturliga för dig.
Efter som min mamma är utbildad sjukgymnast men jobbar inte som det har läst om hjärnblödningar och tecknen om hur man ser att en människa kanske har det.
Det har gjort att hon faktiskt trodde att jag hade det.
Isåna fall förklarar det en hel del ab händelserna som hnde den dagen i skolan.
När vi kom hem så fick jag åter igen byta kläder till min egna kläder istället för skolans extra kläder som jag hade på mig.
Jag var tvungen att få hjälp för mi kropp och framför allt min vänstersida var inte korekt fungerande vid det tillfället.
Mamma sa åter igen, gumman jag tror inte du har magsjuka utan jag tror du har fått hjärnblödning.
Jag måste ringa Dagvården och höra vad dom tycker att vi ska göra, vänta här i sängen en sekund.
När hon sen stund senare kom tillbaka till mig i mitt rum så sa hon att vi skulle till sjukhuset omedelbart och att dagvården hade ringt efter en ambulans som skulle hämta oss.
Jag soom inte riktigt var vid medvetande hängde bara med på det som hände mig.
Av någon anledning litade jag på min mamma mer än någonsin jag har gjort och ´gjorde.
Ambulansen kom och vi for till Astrid Lindgrens barnsjukhus där det finns en akut för barn.
När vi kom dit var jag vid medvetande och jag visste vart vi var men jag var ändå inte riktigt med i svängarna om jag ska förklara så.
Personalen och temet på sjukhuset tog emot mig som en trauma patient vilket innebär att jag gick förre alla andra barn där.
Undersökning efter undersökning gjordes på mig och jag mådde bara sämre och sämre.
Mitt illamående blev inte bättre snarare värre och det var ett stort tecken på hjärnblödning.
Samt att jag inte riktigt kunde använda vänster hand och arm.
Min pappa kom en stund senare och då vare jag lugn när jag hade båda mina föräldrar där.
Vid det här laget visste mina två små syskon ingenting.
Kvällen kom och jag hade blivit flyttad från akuten till intensiven för jag var så pass allvarligt sjuk att där kunde man hantera om det skulle komma en komplikation innan operationen började.
Jag operades samma natt och det visade sig att jag hade en mindre hjärnblödnig ovanpå högerhjärnhalva som styr vänstersidan på kroppen.
Operationen gick bra men en komplikation kom, det var att jag blev halvsidesförlamad från tårna till huvudet.
Jag var spänd i hela vänstersidan samt att jag inte kunde röra den normalt.
Mitt vänsteröga tappade jag normala synen på samt att jag inte kunde prata normalt.
Jag sluddrade när jag skulle prata.
Varken läkarne eller visste om det här skulle vara bestående eller inte.
Den stora frågan var!
KOMMER JOHANNA ATT BLI HELT ÅTERSTÄLLD ELLER KOMMER HON ATT FÅ LEVA SÅ HÄR RESTEN AV SITT LIV?
Varken vi eller läkarna visste och inte heller visste man varför jag fick hjärnblödning.
Men efter en vecka på sjukhuset med dagar av enbart sömn, undersökningar av hela min kropp samt yttligare en operation för att det hade fyllts på med blod på samma ställe på hjärna och oro, så vändes oron till lycka när det visade sig att min rörelseförmåga började komma tillbaka.
Jag kunde plötsligt prata nomalt igen samt använda min vänstersida lite bättre.
Jag såg då en lite ljusare framtid än vad jag hade sett på några dagar.
Men än var inte oron över vi visste inte om jag hade fått men för resten av mitt liv.
Men jag till slut kunde jag efter en lång vecka på sjukhuset få äntligen åka hem, men utskriven var jag inte.
Jag fick sova hemma men var tvungen att vara på sjukhuset ytterligare två veckor för att träna upp min vänstersida på nytt.
Allt jag hade kunnat innan jag blev sjuk var jag näst intill tvungen att lära mig om igen när det gäller min fysiska rölighet i kroppen.
Min hjärna fungerade helt normalt jag visste vad jag hete, jag visste vart jag var och jag visste vad som hände m.m.
Det var ialla fall något om läkarna tyckte var bra att mitt tänkande och minne fungerade korekt.
Två av mina veckor efter hjärnblödningen bestod av träning, undersökningar och mera träning.
Med tiden blev jag bättre å bättre och till slut började alla som känner och som träffade mig när jag var som sjukast se att den gammla vanliga Johanna var tillbaka.
Dem i min familj som tog det hårdast dom här veckorna var konstigt nog min föräldrar.
Jag hade aldrig gråtit eller klagat över smärta, jag hade var stark ända från början.
Det tyckte läkarna var ett under så mycket som jag fick utstå den här tre veckorna i mitt liv är helt obeskrivligt och att jag överlevde med inga som helst men gör det till ett mirakel.
När vi trodde allt var slut på lidandet för mig och jag trodde att jag kunde börja återvända till mitt vanliga liv som en 12 åring.
Då hade mitt lidande bara börjat.
Jag hann gå i skolan i ca. tre veckor innan det blev dags för mig att komma på återbesök på sjukhuset.
Det återbesöket hade jag hoppas var mitt första och sista men det vissade sig att jag skulle få gå på många, många fler återbesök.
När vi hade gjort en DT = Datortomografi så visade det sig att jag hade fått en yttligare en liten hjärnblödning fast på vänster hjärnhalva.
Jag trodde inte det var sant.
Kan man få en till hjärnblödning, och varför händer det just mig igen???
Ja så här höll det på ändå dfrån augusti fram till den 23/12 -00 då jag jag kom hem från min sista och jag hoppas min allra sista operation för hjärnblödningar.
Dem andra tre hjärnblödningarna var inte lika allvarliga som den första och jag blev inte heller lika dålig efteråt samt att jag varken blev halvsidesförlamad eller nästan blind.
Men det gör ju inte att hjärnblödningarna var farliga jag hade lika gärna kunnat dö som att jag överlevde.
Idag är jag helt återställd och har inga som helst men efter mina fyra hjärnblödningar.
Det enda menet jag fick var efter andra operationen då jag fick epelepsi som bara var tillfällig.
Epelepsin hade jag fram till år 2003 då jag på våren blev friskförklarad.
Varför jag vill berätta om mina historer är för att jag vill dela min kunskap med er om hur det är att vara på sjukhus för att man är sårt sjuk.
Jag kan inte säga hur det är att ha cancer eller någon annan allvarlig sjukdom men jag kan dela min kunskap med er som vet hur det är att ligga på sjukhus och kanske få veta ska jag dö eller kommer jag att klara och om jag det kan jag leva som sjuk resten av mitt eller kan jag leva som handikappad om man nu har oturen och blir förlamad.
Nu vet jag hur det är att vara förlamad för ett tag men jag inte föreställa mig hur det är att leva som en.
Men jag vet ialla fall hur det är att leva som funktionshindrad eftersom jag själv sitter i rullstol och hat ett handikapp som jag kommer få leva med resten av livet.
Jag hoppas att ni som läser det här förstår hur traumatiskt jag och min familj hade det när jag var sjuk.
Men det som gjorde mig frisk igen var att jag under hela tiden som hjärnblödningarna var och även tiden efter är att jag tänker positivt och ser hela tiden framåt även när jag var som sjukast och även nu när jag ibland har det jobbigt.
Så mit råd till alla som har haft eller har det jobbigt och känner att dom vill bara vill dö för att skippa smärtan och mödan som man har.
Det är: TA VARA PÅ LIVET OCH LEV EN DAG I SÄNDER. VAR GLAD OCH POSITIV. DET HJÄLPER BÅDE EN SJÄLV OCH ALLA I ENS OMGIVNING OM MAN SER FRAMÅT ISTÄLLET FÖR BAKÅT.
Jag hoppas det är många som läser den här berättelsen och kanske tänker tillbaka.
Om ni skulle vilja ställa frågor eller om ni kanske vill bara prata så hör gärna av er jag tar emot alla era frågor och tankar med öppna armar.
Ni kan höra av er via mail för där kolla jag varje dag.
Det brukar ibland vara lättare att prata med en som har varit i samma situation och det gäller inte bara er som har eller har haft hjärblödning utan det gäller även er som har hamnat i rullstol av någon anledning och även ni som redan sitter i rullstol.
Ha det så bra nu och tänk nu igen lite om det jag har skrivit.
TACK SÅ MYCKET FÖR ATT NI TOG ER TID ATT LÄSA DETTA DAGBOKSINLÄGG.
JAG ÄR GLAD ATT JAG FICK DELA MED MIG AV MIN ERFARANHET TILL ANDRA OCH JAG HOPPAS NI DELA MER ER AV ERAN ERFARENHET TILL MIG.
En massa varma kramar från Johanna
