Jag & min assistans

Hej allihopa!

Nu har jag varit jättedålig på att blogga den sista tiden. Men det har väldigt mycket för mig både privat & i skolan.

Jag har dessutom inte mått så bra den sista tiden. Har haft svåra smärtor i ryggen. Det gjorde till & med att jag fick åka in akut i tisdags morse till Falun lasarett med en sjuktransport med bår. Besöket på akuten gick bra. Läkarna kunde i alla fall utesluta att jag inte hade lunginflammation men vad det är som är fel med min rygg vet dom inte.
Läkarna i Falun är inte riktigt vana med personer som har mitt rörelsehinder eftersom det är ganska ovanligt. Så jag får ta & vända mig till mina läkare i Sthlm som kan mig bäst. Men jag har fruktansvärt ont så jag fick i alla fall värktabletter för att slippa ha ont. Tabletterna hjälper ibland men för det mesta har jag ont trots att jag har tagit dom. Ni som känner mig vet att det krävs enorma smärtor innan jag börjar klaga. Så nu när jag har ont så har jag riktigt ONT. Jag brukar inte klaga i vanliga fall för lite smärta. Men nu är det inte lite smärta jag har utan nu är det riktigt svåra smärtor. Jag har inte fått sovit bra på drygt 3 veckor. Så ont har jag:( Jag vet själv inte vad felet är heller, jag kan bara gissa på att min rygg som redan är väldigt böjd har blivit ännu böjdare. Det är inget som man kan göra åt vad jag vet. Min rygg har alltid varit väldigt böjd eftersom jag har Osteogenesis Imperfekta = O.I (benskörhet på svenska). Det gör att vi med den sjukdomen har väldig krökta ryggar & kan få svåra smärtor i ryggen. jag har varit smärtfri i min rygg fram tills jag var 19 år ungefär då började min rygg bli värre. Fick mer & mer ont i ryggen, speciellt på vintern då det var kallt. Men nu kan jag ha svåra smärtor året om. Det spelar ingen roll om det är vinter eller sommar. Min ortopedläkare sa att man kanske kunde operera min rygg men att det fanns många risker med den operationen. Det är ingen garanti att jag blir bättre i ryggen. Jag känner själv att jag nog inte vill göra operationen. Jag har utstått redan väldigt mycket smärtor & vill inte behöva ha mer. Kan jag slippa det så gör jag gärna det. Men samtidigt om den operationen kan hjälpa mig så kanske jag ska göra den. För risker finns det ju med alla operationer man gör. Men jag känner att idag så kan jag röra på min kropp. Om operationen misslyckas så kan jag bli förlamad & aldrig mer kunna röra på mig. Det är något som skrämmer mig att inte kunna röra mig. vara helt beroende av att ha någon hos mig hela tiden. Jag har för sig personlig assistans dygnet runt nu men dom är inte med precis varje sekund. Men min assistent finns till hands när jag behöver hjälp. Men jag hatar att vara beroende av assistans, jag vill kunna vara självständig som alla andra. Men jag måste nog börja lära mig att ta hjälp när jag behöver hjälp. Idag klarar jag inte av att göra en del saker som jag kunde göra förut. Det gör mig väldigt frustrerad att inte få klara mig själv. Jag som alltid har varit självständig. Kunnat spontant dra ut på krogen med kompisar eller bara dra & träna. Men nu måste jag planera om jag ska göra något. Jag måste kolla vem som jobbbar o.s.v. Det är ingen frihet tycker jag. Att jag måste planera mitt liv in i minsta detalj för att allt ska fungera. Min assistenter får dessutom inte jobba vaken natt. Dom måste gå & lägga sig när jouren börjar för jag har bara jour på natten i 8 timmar. Det är ingen frihet alls. Om jag till ex. vill ut på krogen. Då måste jag veta exakt vilken helg & vilka tider som gäller så min assistent får sina 8 timmar jour. Det är ingen frihet alls. Hur ska jag vet när jag kommer hem från krogen, jag kanske vill vara ute tills dom stänger men det kan jag inte eftersom assistenten måste sova. Därför om jag går ut så går jag mycket hellre ut med kompisar bara så får dom hjälpa mig om dom vill det såklart. För då kan jag vara ute hur länge jag vill. Men jag vet inte hur länge jag kan välja att göra så. Det beror helt på hur min framtid blir. Blir jag sämre i ryggen så det krävs lyft om jag behöver på toa eller så jag då måste jag ha min assistent med mig. Jag hoppas jag kan få ändra mitt assitansbeslut den dagen jag blir sämre & då kommer behöva vaken assistans på natten. När den dagen kommer så kommer jag kämpa så blodet rinner!!! Jag tänker inte låta mig behöva leva som ett paket istället för en människa. Jag ska kunna leva precis som alla andra. Kunna ut å resa, festa, jobba ja allt som hör vardagen till. Jag ska ärlig säga att jag nu i några dagar har verkligen funderat på hur mitt liv kommer se ut framöver. Kommer jag kunna umgås med min vänner? Kommer mina vänner finnas kvar för mig? Trots att jag kanske inte kan göra så mycket själv. Kommer dom stå ut med att jag har en assistent som finns i närheten hela tiden. Det jag är ALLRA MEST rädd för är om jag kommer förändras & inte vara samma Johanna som jag är idag. Att ingen kommer känna igen mig:( För jag vill fortfarande vara den glada, spralliga, tokiga, knäppa Johanna som jag kan vara. Jag vill inte förändra mig bara för att jag blir sämre i kroppen. Men det är jag allra mest rädd för. Men så läser jag bloggar som andra personer som också är rörelsehindrade har så blir jag peppad. Man får inte ge upp sitt liv bara för att man kanske blir sämre fysiskt. Man kommer alltid att vara den samma i hjärtat & i själen. Men just nu är jag rädd att förändras. Det händer så mycket just nu i min kropp. Det är inte bara ryggen som sviker mig. Min hörsel sviker mig också mer & mer. Det skrämmer mig lika mycket det:(:( Samtidigt försöker jag hitta en balans i mitt liv. Jag försöker förstå att det är okej att bli sämre, det inte är något man kan göra åt. MEN JAG VILL INTE ATT DET SKA HÄNDA!! Jag har under den sista tiden tänk på om det kanske är bättre att ta slut på sitt liv. Men sen kommer tankarna upp att jag vill inte lämna alla som jag älskar. Min familj, min BÄSTA kompis, mina djur, mina vänner ja alla som jag älskar. Dom kan jag ju inte lämna, vad skulle dom göra utan mig.

Så jag måste helt enkelt fortsätta kämpa vidare!!!

Men dom orden avslutar jag härmed min blogg för idag.

//Johanna

UH - Unga hörselskadade

Hej alla mina läsare!

Jag skulle vilja dela med mig av lite saker som jag tycker är aktuella i all högsta grad just nu när det är år 2010 & Sverige skulle bli ett tillgängligt land för alla. Jag är med i en förening som heter Unga hörselskadade. Det är en förening för personer med olika hörselnedsättningar. Vi jobbar bland annat för att alla ska ha rätt till teckenspråk i skolan till ex. Därför tänkte jag skriva upp lite saker som jag tycker ALLA borde ta del av. Dessa texter jag kommer skriva av är tagna ur broschyrer som vi i Unga hörselskadade har. Å är ni mer intresserade är ni välkomna att besöka vår hemsida http://www.uh.se/php/start/start.php för mer information.

Språkekvationen

Det är omöjligt att förutspå hur hörseln kommer att förändras eller hur mycket hörselteknik kan göra för individen i framtiden. Med teckenspråk garanteras ett barn med hörselskadad delaktighet i alla typer av situationer, oavsett om barnet befinner sig i simhallen under idrotten eller går på studiebesök i en bullrig miljö.

Barn med hörselskada som går i skolan med hörande kamrater bör få möjlighet till teckenspråksundervisning. Dessutom bör dessa elever ha möjlighet till återkommande besök på specialskolorna för att få stimulans i sitt teckenspråk.

Svenska + teckenspråk = delaktighet.
Så ser vår språkekvation ut.

En hörfin skillnad

Majoriteten av lärarna saknar kunskap för elever med funktionshinder ska vara delaktiga i undervisningen.

Lärarens attityd gentemot eleven med en hörselskada sätter ribban för de andra elevernas bemötande. Ju bättre koll läraren har, desto lättare blir det för eleven som går integrerad att umgås med sina klasskamrater. Det är också en förutsättning för att erbjuda eleven med hörselskada en likvärdig utbildning.

Bullerdämpande åtgärder är bra för gruppen som helhet. Att tala med ansiktet vänt mot klassen är en förutsättning för att eleven med hörselskada ska kunna höra.

Det är en hörfin skillnad mellan utankunskap & delaktighet - Inför en kurs i funktionshinderkunskap i lärarutbildningen!


En tolkningsfråga?

Bara vart tionde elev med hörselskada pluggar vidare på högskola efter gymnasiet. Hos de hörande eleverna är det hälften som väljer att läsa vidare efter studenten.

Många i vår målgrupp använder sig av teckenspråkstolk parallellt med hörseltekninska hjälpmedel. Teckenspråkstolkningen är en fördel exempelvis under gruparbeten då ljudmiljön ofta är rörig, men kan även vara ett sätt att till fullo tillgodogöra sig föreläsningarna. Idag saknar studenter med hörselskada rätt till tolk på KY-utbildningar, komvux, privata utbildningar & vid studier på folkhögskola. Det gör att många utbildningar är stängda för oss.

Vi måste ha rätt att välja den utbildning vi vill.
DET ÄR INTE EN TOLKNINGSFRÅGA!

UNGA HÖRSELSKADADE

UH:s vision är ett tillgängligt samhälle där barn och Unga med hörselskada är delaktiga, självständiga och utvecklas på lika villkor.

En förutsättning för att vår vision ska bli verklighet är en likvärdig skola. Du kan läsa mer på www.uh.se/skolsajten.

UG finns för dig som är mellan 0-30 år och har en hörselskada. UH fungerar som en mötesplats, en informationsbank och en plattform för att påverka politiker och beslutsfattare i frågor som rör oss.